Le seul moyen de réaliser l’impossible est de croire que c’est possible.

En avant, marche !

Un enfant pas comme les autres… mais comme les autres, un enfant !

Benjamin est le seul enfant en France atteint d’une maladie génétique rare liée à une mutation du gène KIF5C. Notre association a pour objectifs de l’aider à marcher et à acquérir une meilleure qualité de vie, tout en faisant connaître la mutation KIF5C pour que soient menées des recherches médicales internationales.

Aujourd’hui, seulement une trentaine de cas sont identifiés dans le monde.

Les patients atteints dans le monde

(zoomer/cliquer sur les icônes pour afficher le nombre de cas)

France

1 patient

Allemagne

3 patients

Luxembourg

1 patient

Espagne

1 patient

Italie

2 patients

Norvège

1 patient

Pologne

3 patients

Argentine

1 patient

Brésil

3 patients

Inde

1 patient

Pakistan

1 patient

Russie

1 patient

Japon

1 patient

Vietnam

1 patient

États-Unis

11 patients

Royaume-Uni

6 patients

KIF5C, c'est quoi ?

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Chaque don permettra de rendre possible notre projet, celui de financer une thérapie pour Benjamin dans une clinique en Louisiane.

En avant, marche !

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On parle de nous dans la presse

Nous sommes heureux de vous partager les articles parus récemment dans la presse locale, un relai précieux pour sensibiliser davantage sur le sujet des maladies rares et donner de la visibilité aux actions de notre association. Merci aux correspondants de presse de la...

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Tous sur le terrain pour Benjamin !

Un magnifique élan de solidarité, de bienveillance et d'humanité partagé tous ensemble au stade des Garennes ce dimanche 7 décembre ! L'émotion était bel et bien au rendez-vous et nous avons été très touchés par vos marques de soutien. Un grand merci au FC...

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En 2023, ce qui nous a décidé à poursuivre la thérapie

Dès les premiers essais de Benjamin, nous constatons l'efficacité de ces technologies innovantes et sommes convaincus qu'il faut poursuivre les soins. Les progrès sont flagrants si on compare les vidéos de 2024 avec celles-ci, un an plus tôt !

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Retour à Glory Therapy !

L'année dernière, nous nous étions envolés à des MILLIERS kilomètres de notre maison française afin d'avoir des thérapies pendant 3 semaines à GLORY THERAPY. Nous avons rencontré une équipe formidable et un homme incroyablement doué nommé M. Karl KAUFMAN qui a changé...

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305 m d’affilée de marche en 1 heure !

« Le seul moyen de réaliser l'impossible est de croire que c'est possible ». Aujourd'hui 12 juin 2024, Benjamin a réalisé l'impossible en marchant 305 m d'affilée !!! Il a fait de courtes pauses mais s'est levé et a marché pendant 1 heure !!! Seulement 3 mois après le...

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La fierté de marcher

👏 Après 2 mois et demi de thérapie, Benjamin est fier de nous montrer à quel point il a progressé !!! Il est désormais capable de marcher avec aide, en se dirigeant vers les lieux où il souhaite aller. Le guidage se fait par le maintien d'une bande de résistance qui...

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HAPPY BENJI !!!

Allez Benjamin !!! Motivation avec le sourire comme toujours !!! Benjamin adore ce tableau coloré et aime s'arrêter devant à chaque fois. Au cas où personne ne te l'aurait dit aujourd'hui,bonjour, ravi de te voir,tu es à ta place ici,tu t'en sors très bien,nous...

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1ère sortie à l’extérieur avec un déambulateur

Aujourd'hui 15 mai 2024, première sortie en extérieur avec un déambulateur. Benjamin doit gérer son environnement, les différences de sols, le vent, le soleil...🌈 BRAVOOOOOO

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Tenue sur le walker

Pour la première fois depuis le début de la thérapie, Benjamin a réussi à tenir debout et avancer de quelques pas tout en laissant ses mains sur les poignées du « walker ». C'est tout simplement INCROYABLE de réaliser ces 3 actions séparément et encore plus de les...

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Réflexe archaïque de la marche pour la 1ère fois

Aujourd'hui 11 avril 2024 est un jour EXCEPTIONNEL car Benjamin a engagé le réflexe de la marche, réflexe que les nourrissons ont à leur naissance et que l'on teste après quelques jours de vie. Il s'agit de tester la tenue verticale du nouveau-né de manière à...

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